• 주간한국 : [알립니다] '희망의 소리 합창단' 단원 모집
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입력시간 : 2007.03.13 15:16:57 | 수정시간 : 2007.03.13 15:24:55
  • [알립니다] '희망의 소리 합창단' 단원 모집
    "한국 최고를 넘어 세계 정상의 합창단으로…"



    (사)한국희귀·난치성질환연합회는 희귀·난치성질환 환아를 대표하여 전 세계에 희망을 전달하는 메신저가 될 희망의 소리 합창단원을 아래와 같이 모집하오니, 많은 응모 바랍니다.




    1. 모집부문

    단 원 : 00명

    2. 응시자격

    음악에 관심 있는 초 ~ 고등학생에 상응하는 연령의 희귀·난치성질환 환아

    3. 응시원서 배부 및 접수

    배 부 처 : (사)한국희귀·난치성질환연합회 홈페이지 새소식 공지사항 186번
    접수기간 : 2007년 3월 8일 ~ 28일
    접수방법 : 우편 접수 (우:100-161) 서울 중구 봉래동1가 82번지 e-프라자빌딩 505호

    4. 전형 관련 사항

    전형일시 : 2007년 3월 30일(금) 16시
    전형장소 : 희귀?난치성질환자 케어센터 대프로그램실
    전형곡목 : 자유곡 1곡, 성량 테스트
    합격자 발표 : (사)한국희귀·난치성질환연합회 홈페이지 게시 및 개별 통보

    5. 문의처

    (사)한국희귀·난치성질환연합회 사무국 Tel. 02-714-5522/8338 E-mail. kord2003@hanmail.net

    6. 후 원

    삼성에버랜드주식회사

    [사]한국희귀·난치성질환연합회장

    ◈ 희망의 소리 합창단 목적 ◈

    희귀·난치성질환은 신체적·정신적 건강상태 및 장기적인 투병생활로 인해 일반 교육제도 내에서 정상적인 교육을 이행하기에 어려움이 많아 희귀·난치성질환 환아 대상 교육재활 프로그램 개발 및 시행이 절실하다.

    본 연합회에서 시범 운영하였던 ‘프래드윌리증후군※ 환아 중창단’은 정신지체로 인해 시작단계에서는 무대 정렬조차 어려울 정도의 상태였지만 정기적인 교육 및 연습을 통해 집중력 및 음감이 매우 향상되었다.

    또한 환아들의 자존감이 크게 향상되어 또래 집단과의 관계에서도 매우 긍정적인 작용을 하였을 뿐만 아니라, 보호자들의 정서적 안정에도 기여하여 병적인 식욕과의 싸움으로 지친 가정에 즐거움을 주는 원동력이 되어 가족건강 향상에 큰 효과가 있었다. 이에 합창단원의 대상을 국내 희귀?난치성질환 환아 전체로 확대하고 전국 모집 단위의 공개 오디션을 통해 합창단을 창단하고자 한다.

    본 프로그램은 일차적인 음악치료에 그치는 것이 아니라 전문 지휘자 및 지도교사 등 음악관련 분야 전문가를 섭외하여 체계적인 음악재활프로그램의 모델을 구축하고자 한다.

    또한 전반적으로 성장 후 사회경제활동이 보장되어 있지 않은 환아들을 위한 직업재활 프로그램으로 확립시킬 계획이다. 대내외적인 찬조 공연을 비롯한 음악회를 개최하고, 나아가 전 세계를 활동무대로 하여 희귀·난치성질환자 및 일반인들에게 노래로 희망을 전하는 활동을 전문적인 합창단으로 성장시키고자 한다.

    이를 통해 환자들의 자존감을 고취시키며, 건강한 사회구성원으로서의 역할을 수행할 수 있도록 한다.

    ※ <참고> 프래드윌리증후군이란?

    프래드윌리증후군은 식욕, 수면, 성기능, 정서 등에 관여하는 대뇌 시상하부의 기능적 장애로 발병하는 것으로 추정되고 있다. 저신장, 성기발육부전, 비만, 학습장애, 정신지체와 행동이상 등의 증상이 나타난다.

    프래드윌리증후군 환우들과 가족들을 가장 힘들게 하는 것은 병적인 식욕인데, 식욕을 관장하는 부분의 장애로 인하여 24시간 내내 심각한 배고픔을 느끼게 된다.

    그러나 식욕을 느끼는 만큼 자제하지 않고 먹게 되면 심각한 비만으로 인한 심장병, 당뇨병, 고혈압, 뇌혈관 질환 등 2차 합병증을 초래하여 생명을 위협하는 위험한 상황까지 이르게 되므로, 환아와 가족들이 식욕과의 싸움을 벌여야만 하는 힘든 질환이다.


    입력시간 : 2007/03/13 15:17

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