희귀ㆍ난치성 질환 홍보대사

"희귀ㆍ난치성 질환에 대한 국민들의 관심과 사랑이 커져 더 많은 환자들이 쉼터의 혜택을 누릴 수 있었으면 좋겠습니다."

희귀ㆍ난치성 질환 홍보대사인 탤런트 권오중(36)은 "특히 기업들의 후원들이 늘어나 혜택을 받는 대상자가 많아졌으면 한다"고 바람을 피력했다.

밝고 건강한 이미지의 권오중은 한국희귀ㆍ난치성 질환연합회가 설립된 2001년부터 지금까지 5년째 희귀ㆍ난치성 질환을 알리는데 앞장 서 왔다. 그는 이렇게 희귀ㆍ난치성 질환자들과 함께 한 5년 동안 많은 인생의 배움을 얻었다고 전했다.

"환자들은 어렵고 힘들지만 고칠 수 있다는 희망을 버리지 않고 있습니다. 그래서 불치가 아니라 희귀ㆍ난치성 질환이라고 하죠. 이루 말할 수 없는 고통 속에서도 질환을 극복하기 위해 노력하는 모습에 절로 고개가 숙여집니다."

그는 이러한 희귀ㆍ난치 질환자들에게 보다 실질적인 도움을 주기 위해서 사회복지학 공부(현 서울사이버대학 4학년)도 시작했다. 쉼터 개소식을 앞두고는 직접 침대와 시트 등 무거운 짐을 나르고, 청소까지 궂은 일을 도맡으며 준비를 도왔다.

권오중은 "쉼터를 마련하기까지 예산을 얻고 효율적인 운영을 고민하느라 연합회 사람들과 환우회 분들이 너무나 애쓰는 모습을 가까이서 지켜보면서 많은 감동을 받았다"며 "후원이라는 것을 대단히 거창한 것으로 여기고 나중으로 미루기보단 작은 나눔부터 실천하는 자세가 필요한 것 같다"고 사랑의 실천에 동참할 것을 거듭 당부했다.

현재 국내에는 110여종 50만여 명의 희귀ㆍ난치성 질환자들이 병명과 치료 방법도 모른 채 하루하루 힘든 투병 생활을 하고 있는 것으로 알려져 있다. 그러나 이들을 위한 최소한의 사회복지 서비스 및 사회보장 프로그램이 턱없이 부족한 실정이다.

그는 "쉼터가 이처럼 많은 희귀ㆍ난치성 질환자의 육체적ㆍ심리적 문제들을 한꺼번에 수용하기는 어렵더라도 점점 쉼터가 확대된다면 병마에 지친 환자와 가족에게 안식을 위한 큰 버팀목으로 자리잡게 될 것"이라며 "센터의 프로그램을 활성화하고 국민들도 지속적으로 관심과 참여를 기울여주는 것이 중요하다"고 강조했다.


배현정 기자 hjbae@hk.co.kr